Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
G-NA85





Пост N: 1697
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 03:01. Заголовок: Пренатальная диагностика - враг будущих матерей и детей!?


Девочки прочитайте. Я прочитала и ужаснулась, хотя по своему опыту догадывалась о чем-то подобном. click here

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 299 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Nikname





Пост N: 1662
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 12:36. Заголовок: ltnrf2006 к моему с..


ltnrf2006
к моему сожалению все далеко еще не так. Что-то меня никто не вовлек в какую-то супер-пупер диагностику. Кровь побрали, узи поделали, молодая, первый ребенок здоров, анамнез хороший, ну и ступай все хоккей. да и в первую беременность так же было. МОжет только в Москве одной как всегда все круто.

Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 421
Info: мама - Влада, дочь - Кира, год (наконец-то!) мес.
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 12:45. Заголовок: М-да... :sm51: ..


У меня как-то разговор с одним человекос состоялся, который знает о диагнозе дочери моей. так вот этот человек мне поведал вообще о недалеких и прекрасных перспективах, что уже совсем скоро не будет никаких случайностей во время оплодотворения. Будут брать яйцеклетку мамы, и сперматозоид папы и проводить искуственное оплодотворение. Потом прежде чем подсадить этот имбрион маме, возьмут у него пробу на всевозможные ген. отклонения и т.п. И если анализ покажет, что имеются отклонения, то его в "топку", и маме и папе все процедуры сначало... Вот.
И наступит, девочки, прекрасный и идеальный мир... И всем будет "счастье... много и даром"...

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 640
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 15:25. Заголовок: Nikname Знаешь ты не..


Nikname Знаешь ты не одна такая! Я тоже и молодая и ребёнок старший здоров и вообще в семье никаких хронических бяк. И кровь брали и на УЗИ(4 раза ) ничего не увидели, даже в 34 недели! И живу в 13 км от Москвы!
Судя по всему аборты такие делают-то в основном только по подозрению! и часто убивают ребёнка-то здорового! Вот, блин, беда в чем! Медицина-то у нас на гране фантастики!

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 526
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 15:27. Заголовок: Гитлер в своё время ..


Гитлер в своё время тоже мечтал о чистой арийской нации. Всех больных отправлял в топку. Но ничего этим не добился "скрещивая" молодых женщин и мужчин физически здоровых и как он считал генетически здоровых тоже. . Больные дети всё равно рождались .

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 3258
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 16:03. Заголовок: У всякой проблемы ес..


У всякой проблемы есть две стороны.
В нашем мире ведь существует и другая проблема - проблема увелечения генетического груза земли. Об этой проблемы говорят многие ученые. Еще когда я училась в университете об этом у нас читал лекцию професор, который открыл ДНК. Суть проблемы сводится к тому, что до бурного развития медицины большинство мутантных генов, несущих информацию о болезнях элиминировались естественным путем. т.е. если рождался ребенок с подобной болезнью, он просто умирал естествнным способом. Т.о. количество подобных генов в популяции уменьшалось, т.е. шел естественный отбор. Что же мы имеем сейчас? Многие болезни научились лечить, например, фенилкетонурию или др. болезни. Люди, несущие ген данного заболевания выживают и дают потомство, в результате количество копий этого гена в популяции увеличивается и как следствие, через какое-то время процент рождения людей с патологиями тоже увеличивается. И это даже при том, что мы не берем в расчет факторы плохой экологии, которые тоже увеличивают вероятность рождения детей с патологиями.
Проблема скрининга и рождения заведомо тяжело больного ребенка - очень сложная морально-этическая проблема. В этом случае есть свои аргументы за каждое решение. Я бы не стала делить ее только на черный и белый цвет, без полутонов и красок. Все это очень сложно и каждый случай должен рассматриваться индивидуально, каждая женщина вправе решать этот вопрос для себя сама. ИМХО

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 459
Info: мама Людмила, Настюше 2,5
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 17:10. Заголовок: sneg пишет: не буде..


sneg пишет:

 цитата:
не будет никаких случайностей во время оплодотворения.



ФИГНЯ!

После знакомства с родителями узнала, что только в нашей Уфе трое (!) в возрасте до 4 лет родились с СД после ЭКО!
Судьба детей различна...

Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 427
Info: мама - Влада, дочь - Кира, год (наконец-то!)
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 17:33. Заголовок: Fruuu пишет: Пробле..


Fruuu пишет:

 цитата:
Проблема скрининга и рождения заведомо тяжело больного ребенка - очень сложная морально-этическая проблема. В этом случае есть свои аргументы за каждое решение. Я бы не стала делить ее только на черный и белый цвет, без полутонов и красок. Все это очень сложно и каждый случай должен рассматриваться индивидуально, каждая женщина вправе решать этот вопрос для себя сама. ИМХО


Целеком и полностью согласна, но дело-то в том, что выбора этого женщине никто не дает. Просто решили, что вот так лучше, массово всех на скрининг и при любом подозрении - аборт. Считаю, что сама женщина вправе знать ВСЕ последствия принятого решения, а обычно все так, как сейчас в роддомах при появлении ребенка с СД - запугивание обезумевшей мамаши. Это самое простое, даже напрягаться не нужно - запугал несчастную женщину и она приняла "верное" для социума решение.
Я тоже за то, что мир не черно-белый, что все индивидуально, но никто не показывает вторую сторону проблемы. И не стану осуждать вообще никого, кто принял решение в пользу аборта. Просто я против массовости, бездушности и порой просто элементарной ограниченности и безразличия.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1698
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 17:34. Заголовок: Fruuu пишет: В наше..


Fruuu пишет:

 цитата:
В нашем мире ведь существует и другая проблема - проблема увелечения генетического груза земли. Об этой проблемы говорят многие ученые



Мне кажется, что нужно не о генетическом грузе земли подумать, а о количестве грехов человеческих, которое уже через край перехлестнуло. А в связи с кризисом, народ просто рожать перестанет....и все.

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1663
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 18:33. Заголовок: G-NA85 пишет: sneg..


G-NA85 пишет:

sneg пишет:

 цитата:
запугал несчастную женщину и она приняла "верное" для социума решение.


если женщина не привыкла своими мозгами пользоваться, то, конечно, попугать ее одно удовольствие. В любых ситуациях. Попугали предстоящим ростом цен на соль, бедная женщина побежала скупать соль в магазинах на радость поставщиков. Посулили всемерную гос.поддержку материнства, побежала бедная женщина рожать, не вникая в состояние системы здравоохранения и образования, и не отдавая себе отчет в том, что ничего ей государство не обеспечит, не предоставит и не гарантирует, больных не вылечит, здоровых не выучит. Сомневаюь, что пренатальный скрининг прям будет отличаться от других гос проектов. Ну будет горстка людей сидеть на бюджетных з/п, вялотекущим порядком анализы делать. Может хоть кому-то поможет.

sneg пишет:

 цитата:
Просто решили, что вот так лучше, массово всех на скрининг и при любом подозрении - аборт.


К чему утрировать. Никто никого на аборт не тащит. Чего уж. дело добровольно. Если откажешься - не посадят, не оштрафуют (хотя мировая практика знает и такие примеры).


 цитата:
народ просто рожать перестанет....и все.


Да и ладно. на китайцев все надежда. нация будущего. Они на своей лапше любой кризис перенесут, да еще и здоровое потомство произведут и выкормят.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1699
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 18:49. Заголовок: Nikname пишет: Они ..


Nikname пишет:

 цитата:
Они на своей лапше любой кризис перенесут,


А вот и нет! У них тоже кризис во всю... и потомство не такое уж здоровое, а детей с СД они обожают и в Китае они тоже рождаются часто...


Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1665
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 19:09. Заголовок: G-NA85 пишет: У них..


G-NA85 пишет:

 цитата:
У них тоже кризис во всю... и потомство не такое уж здоровое


ну тогда воистину человечество в опасности. Или может таджики пособят? В нашем городе китайцы, таджики, азербайджанцы оч хорошо размножаются. В ЖК определенных районов только иностранки наблюдаются.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 3259
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 19:10. Заголовок: sneg пишет: но дело..


sneg пишет:

 цитата:
но дело-то в том, что выбора этого женщине никто не дает.


Я не считаю, что выбора не дает. Как раз скрининг скорее дает право выбора. ИМХО У нас ведь по результатам скрининга никто насильно амницентез не делает, да и на аборт насильно через суд никто не отправляет. Это выбор женщины, она за него и отвечает.

Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 428
Info: мама - Влада, дочь - Кира, год (наконец-то!)
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 19:40. Заголовок: Nikname пишет: если..


Nikname пишет:

 цитата:
если женщина не привыкла своими мозгами пользоваться, то, конечно, попугать ее одно удовольствие.


Ой, да ладно... А-то вы не знаете как это бывает... Пугают, конечно. Не все такие стойкие. Меня пугали ужасно и во время беременности и после родов. Альтернативной информации у меня не было, двигалась a в этих "ужастиках" больше по наитию. Так что дело не в мозгах... Мозг включается, это когда человек анализировать что-то может, а что анализировать в однобоко предоставляющейся информации, когда кругом ТАКИЕ специ пренатальной диагностики... в УЗИ-экран смотрят, головой кивают, ужасаются... Или вообще отказываются делать следующее УЗИ, после того, как я не на аборт пошла, а рожать решила - это НЕ выдуманная история.
Nikname пишет:

 цитата:
К чему утрировать. Никто никого на аборт не тащит


насильно - нет, но склоняют настойчиво... А дальше у кого как с нервами и жизненными приоритетами. И опять таки мозг здесь не причем. Знаю лично два случая, когда очень мозговитые и умные мама-папа от ребенка с СД отказались. Давно, правда это было. В одном из случаев ребенок уже умер в дет. доме, 5-ть лет ему было.
А вообще, я хочу здесь процитировать фразу из книги "хромая судьба" братьев Стругацких. Он там про "генетически больных" так написал: " У них все впереди, а у нас впереди - только они."

Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 429
Info: мама - Влада, дочь - Кира, год (наконец-то!)
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 19:45. Заголовок: samilana пишет: Пос..


samilana пишет:

 цитата:
После знакомства с родителями узнала, что только в нашей Уфе трое (!) в возрасте до 4 лет родились с СД после ЭКО!


Насколько я могу знать, что не делают еще сразу зародышу в пробирке анализы на ген. нарушения. Оплодотворяют и подсаживают к матери, а все анализы так же как и любой беременной женщине - на поздних сроках. Так вот мысль моя была в том, что в скором времени научаться на уровне "пробирки" определять все пороки развития и подсаживать матери только заведомо здоровые имбрионы. Вобщем, Господь сможет отдохнуть... Ну или приступить к разработке новых экспериментов - это кому уж как нравится...

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1666
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 20:05. Заголовок: sneg пишет: У них в..


sneg пишет:

 цитата:
У них все впереди


ЧТо у низ впереди? ПОсиделки с матерью на пенсии? Кто ж тогда эти пенсии зарабатывать будет. если все дефективные рождаться станут. Вопрос геополитики

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 748
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 20:28. Заголовок: А меня другое ужаса..


А меня другое ужасает.Как умственно не полноценные люди пользуются правом планировать рождение детей. Если в среднестатистической семье один-два ребенка,то эти рожают десятками неполноценных детей,а даже и если у них родится более-менее нормальный ребенок,то все-равно ничего хорошего они не вырастят.
И что будет через поколение-два-три? В д.дома по шесть-семь детей забирают из одной семьи.А они еще рожают.


Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1700
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 20:59. Заголовок: клименко пишет: Как..


клименко пишет:

 цитата:
Как умственно не полноценные люди пользуются правом планировать рождение детей.


А разве они планируют? Они просто рожают...

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1596
Info: Алиночке 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 21:09. Заголовок: sneg пишет: Насколь..


sneg пишет:

 цитата:
Насколько я могу знать, что не делают еще сразу зародышу в пробирке анализы на ген. нарушения.



Не делают, т.к. это очень дорогостоящая процедура и есть не везде

Спасибо: 0 
Профиль
полина





Пост N: 116
Зарегистрирован: 08.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 21:15. Заголовок: Пренатальная диагнос..


Пренатальная диагностика должна сопровождаться объективной и взвешенной информацией о том, что такое СД, а не давлением на психику беременной женщины. Желательно направлением в местный ДСА, группу поддержки.
У меня сейчас подружка ждет ребенка и наблюдает толпу запуганных рыдающих женщин в очереди на амнио. Это не для слабонервных. Она сама, будучи мамой ребенка с СД, пытается их успокоить и рассказать, что не так страшен черт... Кроме того, скрининг у нас делается как попало, совсем не в те сроки, он и без этого малоинформативен (ошибки как первого, так и второго рода с большой вероятностью), а с нарушениями сроков - вообще.
Там, где информация доступна и люди с СД перестали быть дикостью и редкостью, с распространением скрининга стало рождаться больше детей с СД (удивительная и приятная неожиданность )

More Down's syndrome babies are being born than before pre-natal screening became widespread, figures show .



Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 431
Info: мама - Влада, дочь - Кира, год (наконец-то!)
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 15:14. Заголовок: Nikname пишет: ЧТо ..


Nikname пишет:

 цитата:
ЧТо у низ впереди? ПОсиделки с матерью на пенсии? Кто ж тогда эти пенсии зарабатывать будет. если все дефективные рождаться станут. Вопрос геополитики


Все у них впереди. Будут только они жить на планете Земля. Я не про СД, я вообще про генетически других. Ну не через 50 лет, так через 1250 лет уж точно.
клименко пишет:

 цитата:
Как умственно не полноценные люди пользуются правом планировать рождение детей.


ну да, пока обычные мамульки ходят от гинеколога к узисту и ревут...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 6793
Info: Ванечке сейчас 1 год 10 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 15:35. Заголовок: G-NA85 пишет: а дет..


G-NA85 пишет:

 цитата:
а детей с СД они обожают


Тань, а откуда такая информация? Просто интересно.
Я переводила англоязычную статью о китайских мамах детей с СД, там написано, что в Китае считается, что умственно отсталые дети рождаются только и исключительно в наказание за грехи родителей, за отступление родителей от конфуцианских ценностей, так что даже выразить сочувствие родителю ребенка с СД нельзя, не одобряется. Вот уж бедные мамы-то!

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1674
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 16:36. Заголовок: sneg пишет: Будут т..


sneg пишет:

 цитата:
Будут только они жить на планете Земля. Я не про СД, я вообще про генетически других. Ну не через 50 лет, так через 1250 лет уж точно.


Супер. Сразу представила реальное воплощение "Мутантов", "Людей х", "Героев", "Футурамы", "Хелл-боя", "Великолепной четверки". Исключительно любимая мной тема. Эх, "жаль в эту пору чудесную не жить ни мне, ни тебе"

OlgaLD пишет:

 цитата:
в Китае считается, что умственно отсталые дети рождаются только и исключительно в наказание за грехи родителей


Я кстати тоже смотрела передачу по "здоровому тв", там освещали вопрос реабилитации детей с дцп в Китае. Так там было показано, как в каком-то шалаше какая-то бабушка иголки колет детям, которые прям на полу лежат. Типа особой господдержки нет. И вообще чет сомнительно, чтоб в Китае даунов любили. там вроде как делают аборты, если девочкой заберменели в счет квоты на единственного ребенка.

Спасибо: 0 
Профиль
violka





Пост N: 50
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 18:22. Заголовок: на эту же тему http:..


на эту же тему http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=951
цитата:
«Считается, что пренатальная диагностика относится к числу высокорентабельных направлений профилактической медицины, где отдача на каждый затраченный рубль составляет не менее 9–10 рублей.
Жуть какая-то! такое впечатление что речь идет не о людях, а поросятах каких-то. Помоему эта экономия от нерожденных инвалидов сродни "экономии на туалетной бумаге". Один из 4 первых абортов заканчивается бесплодием. Если на то пошло, то эти бесплодные от аборта женщины могли бы родить 1-2 здоровых детей в "пользу" государства. Да вообще противно на эту тему рассуждать. У нас и так низкая духовность в обществе. Надо воспитывать толерантность к "особым" людям в обществе. НЕт толерантность это не то слово. правильнее говорить уважение к " особым" людям

Спасибо: 0 
Профиль
gallo4ka





Пост N: 26
Зарегистрирован: 12.10.08
Откуда: Израиль, Беер-шева
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 21:20. Заголовок: sneg пишет: насильн..


sneg пишет:

 цитата:
насильно - нет, но склоняют настойчиво... А дальше у кого как с нервами и жизненными приоритетами



Вот и у меня та же фигня...Сначала дружно все врачи убеждали в никчёмности бытия с таким ребёнком,а сейчас-буквально вчера у врача своего была так этот "перец",заявил мне,что так как я отказалась категорически от аборта ,мне продлевать оплачиваемый отпуск по сохранению беременности не будут(а он должен для этого заполнить бумаги),так как я с самого начала на сохранении. Я очень посмеялась ему в лицо-если на 12 неделях беременности мне было тяжело работать,то сейчас 32 неделька пошла ---а я на работу как на праздник??!! .Вобщем завтра иду к соц.работнице своей,а потом если она его не надоумит к адвокату прямиком.ОБЫКНОВЕННЫЙ ШАНТАЖ

По поводу генетики эмбриона до подсадки(ЭКО).Я после ЭКО,у меня было всего 3 эмбриона оплодотворённых ,подсадили двух-на выбор-самых сильных,прижился самый сильный-один(вернее одна ),но с СД.Вот такая тяга к жизни.У нас кстати всем кто после 40 делает ЭКО делают такую генетику на эмбриончиках-но я почему то в этот список не попала,хотя мне на момент подсадки было 41...Значит так должно было быть!

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 4323
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 23:46. Заголовок: gallo4ka пишет: так..


gallo4ka пишет:

 цитата:
так как я отказалась категорически от аборта ,мне продлевать оплачиваемый отпуск по сохранению беременности не будут


потрясающе.
ЭКО, gallo4ka пишет:

 цитата:
прижился самый сильный-один


не проверили.
Им встречный иск в случае чего. Почему еще до подсадки не посмотрели? С какой стати теперь ставить под угрозу здоровье двух уже человек.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1702
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.08 03:44. Заголовок: OlgaLD пишет: англо..


OlgaLD пишет:

 цитата:
англоязычную статью о китайских мамах детей с СД, там написано, что в Китае считается, что умственно отсталые дети рождаются только и исключительно в наказание за грехи родителей, за отступление родителей от конфуцианских ценностей


Муж ездит в командировки и в Китай часто и все про детей с СД спрашивает. Там их просто облизывают, а в Тибете монахи с СД.

Спасибо: 0 
Профиль
gallo4ka





Пост N: 27
Зарегистрирован: 12.10.08
Откуда: Израиль, Беер-шева
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.08 17:14. Заголовок: sneg пишет: Пишите ..


sneg пишет:

 цитата:
Пишите о себе, что-то давно Вас не было на форуме видно. Я уж думала, что Вы родили и сейчас Вам некогда.



Ещё не родила ,сегодня ровно 32 недельки,но наверное недоношу,так как наша девочка сидит попой вниз и если до 35 недельки не перевернёться будут кесарить ,я сама хочу рожать,но.... ,Была у своей любимой соц.работницы--по поводу отказа врача от продления сохранения-она всё сделала как надо ,позвонила ему по телефону и раздолбала его по первое число.Оказываеться ,девочки,это он так снимает с себя всякую ответственность,прикрывает так сказать свою ,но вроде после разговора с ней он сказал что всё сделает как надо .

Спасибо: 0 
Профиль
@Адель@



Пост N: 10
Зарегистрирован: 14.02.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.08 23:27. Заголовок: Нужно не на пренатал..


Нужно не на пренатальную диагностику деньги тратить! У меня у подруги ребенок с ДЦП + слепой практически совсем (реагирует только на свет). Живем мы 60 км. от Москвы - очень (якобы) хорошо развитый город.....так у нас НЕТ НИ ОДНОГО ЦЕНТРА ПО РЕАБИЛИТАЦИИ именно такого ребенка - об интернате не может быть и речи. И теперь она в свои 27 лет тоже как инвалид.....родили второго - муж работает один. Если бы у нас была бы развита система помощи и женщины знали что есть спецсады и группы для таких детей - то все бы не было так страшно и люди могли бы выйти на работу и хоть как то разнообразить себе жизнь и повысить доходы семьи.

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5006
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.08 23:31. Заголовок: @Адель@ пишет: НЕТ..


@Адель@ пишет:

 цитата:
НЕТ НИ ОДНОГО ЦЕНТРА ПО РЕАБИЛИТАЦИИ



Vot prenatal'naia diagnostika i "pomozhet", aborti, rozhdautsia tol'ko zdorovie deti, nikakih centrov ne ponadobitsia

Спасибо: 0 
Профиль
@Адель@



Пост N: 11
Зарегистрирован: 14.02.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.08 23:44. Заголовок: Да страшно иногда чт..


Да страшно иногда что в такой стране живем. Страшно заболеть. Ведь никто не поможет. Ей коляску типа от государства дали - так она в пазы там какие-то в метро не проходит (!!!!!!) БРЕД ПОЛНЫЙ!!!!!! она ребенка сама на электричке в москву на реабилитацию возит.....тьфу! и главное что это не единичный случай......помогаем ей всем классом.....но вот ей помогли а кому-то нет.....ужас((((((((((((((((((

Спасибо: 0 
Профиль
Алекс





Пост N: 11
Зарегистрирован: 23.12.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.12.08 00:28. Заголовок: @Адель@ А где в Подм..


@Адель@
А где в Подмдсковье вы живете? Я знаю в Долгопрудном есть реабилитационныц центр "АЛЕНЬКИЙ ЦВЕТОЧЕК". Там для детей есть группы, работающие мамы могут оставить ребёнка на день. В группах по 3-4 ребёнка, с ними занимаются несколько специалистов сразу, там и психологи и дефектологи и логопеды. Мы будем Лёшу туда возить с января к дефектологу на занятия. В группу я не хочу его отдавать, так как моё мнение, что наши дети должны быть среди обычных детей. Потому что наблюдая за Лёшей я вижу как на него благотворно влияет общение со сверстниками. Он копирует движения, манеру поведения. Играет так же, только слегка замедленны некоторые реакции. А вот деткам с ДЦП там очень хорошо, там и массажисты и врачи. Замечательное место. И причём бесплатно, надо только оформить путевку. Туда детей со всего Дмитровского района возят.

Спасибо: 0 
Профиль
венера
Первопроходец




Пост N: 679
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Электросталь
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.12.08 21:45. Заголовок: У нас в Электростали..


У нас в Электростали тоже есть реабилитационный центр - мы туда ходим на занятия к специалистам.
Но также на базе этого центра есть садик для детей-инвалидов.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1758
Info: Алиночке 11 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.12.08 06:30. Заголовок: Алекс пишет: Я знаю..


Алекс пишет:

 цитата:
Я знаю в Долгопрудном есть реабилитационныц центр "АЛЕНЬКИЙ ЦВЕТОЧЕК". Там для детей есть группы, работающие мамы могут оставить ребёнка на день. В группах по 3-4 ребёнка, с ними занимаются несколько специалистов сразу, там и психологи и дефектологи и логопеды.



Очень хорошо! Когда же до нас цивилизация дойдёт? У нас реаб. центры занимаются с детками с 3-х лет, и то неизвестно, берут ли наших. Мы пока ходим на обычные занятия с обычными детками в центр раннего развития, конечно же платно.

Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 515
Info: мама - Влада, дочь - Кира, год (наконец-то!)
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.01.09 12:27. Заголовок: Tatjana Spomer спас..


Tatjana Spomer спасибо за информацию...
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Но смерть Мары висела над нами, как черное облако. С самой первой минуты рождения, от мысли, что скоро придет конец этой маленькой жизни


Девочки, я знаю лично женщину, которая так живет уже второй год. У ребенка ее тоже какое-то очень сложное генетическое заболевание. Я его видела... Очень хорошенький мальчик, красивый, улыбчивый и радостный, но совсем не развивается. Сейчас ему уже около 2-х лет, а он все так же как младенец, только чуть подрос и немного набрал вес. Кушать сам не может, сидеть не может. Сколько ему еще отпущенно - не знает никто. Профессор в Новосибирске сказал ей, что вообще с такими патологиями долго не живут, но вот у него все так гармонично недосформированно, что это позволяет ему жить!
Это все так сложно... Мама его загнанная женщина. Ее жизнь - борьба постоянная. Муж ушел от них, хотя они имеют еще и старшую обычную девочку.
Во время беременности все отклонения были обнаружены уже на очень позднем сроке, аборт было поздно делать.
Вот после УЗИ моего мне не давали спокойно жить из-за того, что было подозрение на СД, а она спокойно доходила, но уже рожала и знала что все не нормально.
Еще у меня есть подруга, у ребенка которой генетическое отклонение от нормы на уровне одного гена. Если СД - это лишная хромосома, то в ее случае просто что-то не так с одним геном. Последствия рождения такого ребенка намного хуже, чем от СД. Но именно такие вещи вообще никакими анализами внутриутробно определить не возможно. Ну или сам анализ будет очень сложным и очень дорогим.
По-этому всему мне видится, что Пренатальная диагностика на том уровне на котором она есть сейчас у нас в стране, способна гоняться только именно за женщинами, которые беремены детьми с СД.
Повторюсь еще раз: я не за, ни против Пренатальной диагностики, я за осознанный выбор матери, что бывает очень редко...

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5066
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.01.09 13:37. Заголовок: sneg пишет: По-этом..


sneg пишет:

 цитата:
По-этому всему мне видится, что Пренатальная диагностика на том уровне на котором она есть сейчас у нас в стране, способна гоняться только именно за женщинами, которые беремены детьми с СД.



Sovershenno verno, i nacelena ona na samie rasprostranennie patalogii i eto ne tol'ko v Rossii.

Спасибо: 0 
Профиль
Алекс





Пост N: 15
Зарегистрирован: 23.12.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.01.09 18:35. Заголовок: А я считаю,что никак..


А я считаю,что никакая перентальная диагностика не выявит того ребёнка, которому суждено родиться! В Англии последние 5 лет все женщины после 30 лет тщательно проверяются генетиками во время беременности (скрининги, УЗИ,амниоцинтез и т.д.), однако на статистику рождаемости детей с СД это никак не повлияло. Дети как рождались один на 600, так и рождаются. Сама яркий пример, и скрининги все в порядке (и двойной и тройной тесты), УЗИ у Воеводина 3 раза за беременность и 1 раз у Донова (ну никаких подозрений) и амниоцинтез по собственной инициативе, всё без патологий. Тем не менее Лёша родился такой, чем ввёл врачей одной из лучших клиник Москвы просто в ступор.

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5067
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.01.09 00:16. Заголовок: Алекс пишет: Англи..


Алекс пишет:

 цитата:
Англии последние 5 лет все женщины после 30 лет тщательно проверяются генетиками во время беременности (скрининги, УЗИ,амниоцинтез и т.д.), однако на статистику рождаемости детей с СД это никак не повлияло



Potomy tam soznatel'no mnogie rozhaut zavedoma znaia o diagnoze.

Спасибо: 0 
Профиль
Ксю
администратор




Пост N: 1555
Info: Маше 5 лет!
Зарегистрирован: 29.05.05
Откуда: Россия, Жуковский
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.09 21:27. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Может бвть при полной картине о синдромах и генных мутациях, мысль о новых нациях, "золотом фонде", людях, которые будут населять наши планеты через сотни- тясячи лет, не так часто будут возникать


ну из школьного курса биологии как раз и следует, что на сколько-то (сотню, тысячу, миллион) бесполезных мутаций случается одна прогресивнополезная и от нее начинается новый этап эволюции вида

но бесполезных жизней и случайностей не бывает - только мое ИМХО
а истребление себе подобных, но чем-то отличающихся (геноцид, проще говоря) - так это обычное дело во все времена - ведьмы, негры, евреи.. теперь вот мутанты, кто следующий?

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 778
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.09 21:39. Заголовок: Tatjana Spomer Тать..


Tatjana Spomer
Татьяна,а я хочу обратиться к Вам как специалисту по синдромам.У моей Кати все признаки с.Вилямса один к одному-и внешне,и поведение и даже голос.Но генетик сказала,что у нее не голубые глаза,она видела много детей с таким диагнозом и у них всех голубые глаза.Хотя я сомневаюсь.что она при своей молодости могла часто встречаться с таким синдромом,т.к.он очень редкий .Врач при мне достала учебник и ознакомилась с описанием синдрома. Другая генетик сказала,что очень похоже и для подтверждения сдать анализ на кариотип.
Здесь на фото я увидела много детей у которых глаза далеко не голубые.И у меня опять закрались сомнения.
В некоторых источниках читала-каКАК ПРАВИЛО голубые глаза.
Вот я и хочу спросить у Вас-может ли цвет глаз являтся признаком отсутствия синдрома?
Уж очень
Катюша у нас своеобразная и хочу знать причины,что бы определиться с ней в дальнейшей жизни.

Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 527
Info: мама - Влада, дочь - Кира, год (наконец-то!)
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.01.09 15:16. Заголовок: Tatjana Spomer ? спа..


Tatjana Spomer ? спасибо Вам за такую подробную информаци, которую Вы поместили здесь, в одном месте... Это очень важно знать.
Конечно, все очень индивидуально, у всех своя личная ситуация. Но как мне видится, что все таки у нас в стране в основном, а именно на перифирии, не смогут определить какие-то уж сложные хромосомные и генные мутации еще внутриутробно, а по нац. проекту "Здоровье" деньги выделенны и вся эта "махина" Принатальная диагностика работать обязана... Оправдывать себя... Вот и гоняются за "ведьмами", делают то - что могут. А свое незнание и неумение прикрывают хамским отношением к беременной женщине, чтоб лишних вопросов не задавала.
У нас здесь точно никаких внутриутробных анализов не делают. При любом подозрении УЗИста - аборт... К сожалению, у нас это и есть вся Принатальная диагностика...

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 299 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 197
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет