Отправлено: 04.09.09 12:29. Заголовок: Беременность после ребенка с СД

Всем привет! Девочки я рада что забрела на этот сайт! Ваши детки просто прелесть! Смотрю и удивляюсь, неужели они с СД. Ведь нужно сильно приглядеться что бы понять что это так. Раньше в моем представлении СД - это что то вроде совсем умственно отсталого человека с большой головой и кучей всяких недостатков. Но этот сайт ободрил меня и вот решила написать и хотелось бы получить от вас несколько советов и комментариев. Вобщем мне 26 мужу 29, у нас есть здоровый ребенок ему 3 года (мальчик). После его рождения через год на фоне грудного вскармливания я забеременнела и узнала об этом только когда было 12 нед беременности. Понятное дело о прерывании и речи не шло, муж очень хочет побольше деток. И сразу меня отправили на скрининг, который показал Высокий риск СД. Но меня почему то он не смутил т к на первого я никаких скринингов не сдавала и я продолжала наслаждаться своей беременностью. В 22 недели бер УЗИ показала что все хорошо. Но вот когда настала очередь УЗИ в 32 недели, вот тогда все началось: У плода обнаружили кучи маркеров хромосомной патологии ( укорочение трубчатых костей, умеренное многоводие, гиперэхогенный кишечник, увеличенная печень и селезенка, гидроперикард). И я рыдала- рыдала-рыдала. Так как мне сразу сказали что это хромосомные аномалии. А ведь в 12 недель я написала отказ от инвазивных процедур, когда могла избежать всего этого. Вобщем доносила я этого ребенка до конца срока. В родах была отслойка плаценты и меня кесарили. Когда пришла в себя сразу спросила что с ребенком. Мне клинически подтвердили СД и сказали ребенок в реанимации и в тяжелом состоянии. По шкале апкар 1 балл (Представьте себе 1 бал!!!!). На вторые сутки он умер. И пока я лежала еще в роддоме муж его забрал и похоронил. Слез и соплей было море, тяжко было от всего пережитого. Муж очень поддержал. Сейчас у меня 30 неделя беременности. Сделала скрининг 1-го триместра аж 2 раза ( низкий риск!), второго триместра тоже показал низкий риск, да и врач говорит не бывает двое подряд детей с СД. Но я почему то себя морально готовлю, т.к. от амниацентеза отказалась. Девочки! Вы знаете случаи о двух подряд детях с СД? и скриниги с низким ризком тоже я так понимаю дают только 50% И как ваши знакомые и близкие регировали когда узнали оСД? Больше всего боюсь как это сказать обществу, ведь многие считают что здоровая женщина не родит больного ребенка.

 Отправлено: 04.09.09 14:03. Заголовок: Милка82 Добро пожал..

Милка82
Добро пожаловать.
Мои соболезнования, что вы потеряли ребенка. Даже не знаю, что сказать, это ужасно.

Вообще же подобные темы на форуме уже существуют.
Уже закрытая тема "ребенок после" http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000004-000-0-0-1223670861
Уже закрытая тема "планирование следующего ребенка" http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000001-000-0-0-1233661318
открытая тема "планирование следующего ребенка" http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000023-000-0-0-1238674439
открытая тема "ребенок после" http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000030-000-0-0-1251995831

Милка82 пишет:

цитата:

А ведь в 12 недель я написала отказ от инвазивных процедур, когда могла избежать всего этого

Избежать не могли, только сделать аборт...

Милка82 пишет:

цитата:

Вы знаете случаи о двух подряд детях с СД?

Могут быть два подряд ребенка с СД, если форма транслокационная (менее 5% детей с СД).
На форуме также упоминалось о двух случаях двух подряд деток с СД с обычной формой (обычной трисомией по 21 хромосоме).

Милка82 пишет:

цитата:

и скриниги с низким ризком тоже я так понимаю дают только 50%

Кровь на скрининг - метод очень неточный, с большим количеством ошибок как в ту, так и в другую сторону. Сейчас и в книгах для беременных об этом пишут, и сами врачи-гинекологи об этом говорят, ну и наш форум подтверждает. В общем, малоинформативный анализ.
Хотя в вашем случае в первый раз он оказался правильным, и вполне вероятно, что правильный и в этот раз.

Милка82 пишет:

цитата:

И как ваши знакомые и близкие регировали когда узнали оСД?

Об этом на форуме тоже очень много.
Например, тема "Отношение мужа и родственников к ребенку с СД"
http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000002-000-0-0-1179166482
"друзья семьи" http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000006-000-0-0-1213998847
и другие темы, особенно в разделе "взаимоотношения в семье с СД"
http://downsyndrome.borda.ru/?0-0

Вкратце: у кого как. Меня поддержал и муж, и мои родители, что мы будем любить нашего ребенка всяким. Мои друзья знают о СД не все, кто знает, всегда хвалят моего Ваню, меня ободряют.
У девочек с форума по-разному складывается. У кого-то муж ушел (но не обязательно из-за диагноза ребенка), некоторые расстались с частью "подруг" и вовсе не жалеют об этом, зато приобрели новых и настоящих друзей.

Милка82 пишет:

цитата:

Больше всего боюсь как это сказать обществу

Если вы этого боитесь, не говорите пока ничего "обществу".
Во-первых, у вас вполне возможен здоровый, обычный малыш.
Во-вторых, мы, например, мало кому говорим о синдроме ДАуна у нашего ребенка. Кто видит - пусть видит, обычно пока молчат те, кому мы не говорили. Время до садика у вас тоже еще есть

Милка82 пишет:

цитата:

многие считают что здоровая женщина не родит больного ребенка

Да, извините уж, я думаю, что так считают только очень глупые люди. Случается все, что угодно, начиная от родовых травм и врачебных ошибок, когда изначально здоровый малыш, рожденный здоровыми родителями, обречен на инвалидность, и до всяких хромосомных "сбоев", за которые никто не в ответе. Одних синдромов существует несколько сотен.
При малейшем желании разобраться в проблеме, хотя бы задать маме вопрос "а почему же так получилось, что ребенок с СД" и получить ответ, что "никто не знает, какой-то хромосомный сбой прямо при зачатии", - все эти проблемы решаемы.
А если есть желание "заклеймить" маму особого ребенка, так это их личные проблемы.

Постарайтесь думать о хорошем.
Замечательно, что вы нашли наш форум, увидели, что не так страшен синдром, как его малюют. Я искренне надеюсь, что после пережитой трагедии, в этот раз, у вас все будет наилучшим образом, малыш будет здоровый, обычный. Успокойтесь, не тревожьтесь.

 Отправлено: 04.09.09 15:00. Заголовок: OlgaLD Спасибо бол..

OlgaLD Спасибо большое за Ваш ответ! Дело в том что я сама девушка восточной национальности и мы мусульмане. У меня семья очень верующая и мы считаем какого ребенка дает Бог, такого мы и примим и будем любить. Поэтому после смерти нашего второго ребеночка от вскрытия мы отказались и сразу похоронили, т.к. по исламу человек должен быть захоронен в течении 3-х суток. Врачи наши московские ругались и хотели выяснить все по поводу малыша, но муж ничего не слушая забрал и похоронил. И вот сейчас когда врачи говорили: "У вас урод в анамнезе, бегите и колите живот!!!" Я в спокойном тоне ответила " Не урод а малыш с СД и что Бог даст, то и сейчас рожу"! Но в глубине души думаю, еслиб сейчас скрининг показал Высокий риск, то что бы я сделала???? Аборт??? Это получается скрининг показывает риск в 12 недель, потом прокол и ждать результаты, а потом в 20 недель искуственные роды и убить сформировавшегося ребенка? А ведь многие идут на это. Но Бога боюсь, потом накажет по другому. Просто если я заранее знала бы что у меня "особый малыш", я бы себя подготовила бы морально. А теперь вся берем в неведении. Остается ждать родов, читать форум и быть готовой ко всему!

 Отправлено: 04.09.09 15:51. Заголовок: Милка82 Здравствуйте..

Милка82 Здравствуйте!Прочитала вашу историю,сожалею ,что так у вас случилось,вы много пережили.Я читала о случае ,когда в семье было 2 ребенка с СД,но они родились не друг за другом.У первого был СД,и у третьего,а второй был здоров.Но Оля правильно написала,что многое зависит от формы,хотя даже с транслокацией родить здорового ребенка -большие шансы.Не переживайте так сильно,будем надеятся ,что у вас все будет хорошо.

 Отправлено: 04.09.09 19:02. Заголовок: Милка82 Милка82 пише..

Милка82 Милка82 пишет:

цитата:

какого ребенка дает Бог, такого мы и примим и будем любить

Милка82 пишет:

цитата:

Не урод а малыш с СД

Молодец!

Милка82 пишет:

цитата:

Но Бога боюсь, потом накажет по другому

вот и я так считаю.
только ребенок с СД - не наказание.

Все будет хорошо!

 Отправлено: 04.09.09 19:14. Заголовок: Милка82. Сочувствую ..

Милка82. Сочувствую вам. Пусть у вас все будет хорошо,искренне вам этого желаю. Рады вас приветствовать на форуме! А насчет врачей,так все ж хочется написать,что они бездушные существа! Все больше и больше удивляюсь им! Как они умеют найти "слова поддержки"!

 Отправлено: 04.09.09 20:14. Заголовок: Милка82 Очень сожале..

Милка82 Очень сожалею,что так получилось.Но Вы сильно пока тревогу не бейте,на счет анализов.Мы тут на форуме знаем что они не редко ошибочны.У меня при беременности анализы были как у космонавта,просто замечательные.А когда родила то у малыша оказался СД.А некоторые наши врачи бывают сволочами редкими.Это я как медработник говорю.Так что прекратите раньше времени волноваться и донашивайте своего ребеночка.Он ведь ощущает все что вы чувствуете.Спокойствия и здоровья вам обоим.

 Отправлено: 04.09.09 20:28. Заголовок: Милка82 Я тоже прис..

Милка82
Я тоже присоединяюсь к уже тут сказанному девчатами: пусть у вас будет все хорошо!

 Отправлено: 04.09.09 22:11. Заголовок: Милка82 Дай бог вам ..

Милка82 Дай бог вам родить здорового малыша Вы нам потом обязательно сообщите , как у вас дела

 Отправлено: 05.09.09 00:19. Заголовок: Милка82 пусть всё бу..

Милка82 пусть всё будет хорошо, думайте о хорошем,
бог благословил вас ..и вы беременны ,примите просто ..........

 Отправлено: 05.09.09 03:12. Заголовок: Девочки, какие вы вс..

Девочки, какие вы все классные!!!!! Я не ожидала такой поддержки!!!! Спасибочки большое!!!!!! Я обязательно вам буду сообщать о продвижении моей беременности! И если мне Боженька даст особого малыша, я не против, ведь я не одна! Теперь у меня есть ВЫ!!!! Это очеь подбадривает правда!!!!
Я вижу открыв эту тему, я повторилась. Спасибо что оставили ее висеть, так как честно говоря первый раз общаюсь на форуме и особо еще не разобралась какие кнопки как нажимать. Вобщем чайник

 Отправлено: 05.09.09 03:15. Заголовок: Кстати OlgaLD сп..

Кстати OlgaLD спасибо за ссылки на закрытые темы, что то я лазила тут везде, но их я не нашла пока Вы не показали.

 Отправлено: 05.09.09 03:38. Заголовок: Милка82 от всей душ..

Милка82 от всей души вам желаю спокойно доносить вашего малыша и путь он будет здоровеньким!!!! СД,как вы и сами поняли не самое страшное в жизни...просто у вашего предыдущего ребеночка были видно многочисленные пороки - но это бывает не так и часто ....Моей малышке уже годик - нисколько не жалею о ее рождении и не сомневаюсь в ее полноценном будущем. не стоит себя заранее готовить на возможность родить ребенка с СД,а вот о здоровье ребенка,о благополучных родах думайте и молитесь - именно от этого многое зависит.

Риск повтора СД ничтожно мал, и вообще сам по себе риск СД - надейтесь на лучшее, но в случае чего мы вас поддержим.Малыш с СД такой же малыш так же мир познает,также любит близких,растет и удивляет.

 Отправлено: 05.09.09 03:49. Заголовок: Милка82 как жаль что..

Милка82 как жаль что вам пришлось пережить Царство небесное Вашему маленькому aнгелочку
,всё будет хорошо . Здоровья вам и вашему малышу

 Отправлено: 05.09.09 19:23. Заголовок: Милка82 Добро пожало..

Милка82 Добро пожаловать на форум!
Царствие небесное Вашему ангелочку. Примите мои соболезнования.

Пусть все все у Вас будет хорошо. Легкой Вам беременности и пусть у Вас родится здоровенький ребеночек!

 Отправлено: 06.09.09 01:40. Заголовок: Милка82 Рады Вам на..

Милка82
Рады Вам на форуме!
Сочувствуем Вам, царствие небесное маленькому ангелочку...
Верьте, все у Вас будет хорошо, настраивайтесь на положительный исход! Благополучных Вам родов и здоровья малышу!

 Отправлено: 06.09.09 03:09. Заголовок: Спасибо всем большое..

Спасибо всем большое! Вот я хотела спросить, всю жизнь живу в Москве и ни разу не видела на детских площадках детишек с СД. Или просто не замечала их. На ваших посмотришь, только я вижу раскосые глазки, да и то не у всех. С виду сразу видно что малыш особый? Я имею в виду например по походке, манерам, разговору или это видят те, кто понимает в этом что то.

 Отправлено: 06.09.09 03:22. Заголовок: Милка82 :sm22: Ми..

Милка82

Милка82 пишет:

цитата:

С виду сразу видно что малыш особый?

У кого-то больше, у кого-то меньше. У многих - если знаешь, на что смотреть.

Милка82 пишет:

цитата:

Я имею в виду например по походке, манерам, разговору

В зависимости от возраста.
У моего Вани манеры и разговор - точнее, почти что отсутствие речи - точно так же, как внешний вид, а выглядит он намного моложе своих лет Чужие люди умиляются и говорят: "Ходит уже сам, наверное, ему уже годик! (или полтора)". Я с ними не спорю.

 Отправлено: 06.09.09 03:40. Заголовок: Ну по поводу отсутст..

Ну по поводу отсутствия речи, то и обычный может раньше 5 лет не заговорить. Знаю таких. Вод думаю.... если родится особый малыш (пообещали девочку на УЗИ), то получается она никогда замуж не выйдет, ведь я так понимаю, что когда детки выростают, синдром все более заметен. Из того что прочитала на форуме, поняла что все люди с СД не живут самостоятельной жизнью. Конечно бывают редкие исключения. Но основное число всю жизнь на попечении...
А жаль

 Отправлено: 06.09.09 11:54. Заголовок: Милка82 Да, прочит..

Милка82

Да, прочитала я все, что вы написали...

Моя первая реакция была, что ответом должно быть «да». „ Да, вы правильно прочитали на форуме и правильно поняли , что...
Милка82 пишет:

цитата:

Из того что прочитала на форуме, поняла что все люди с СД не живут самостоятельной жизнью. Конечно бывают редкие исключения. Но основное число всю жизнь на попечении... А жаль

Но потом я все же задумалась и прислушалась к себе...

Как же «да» может быть правильным ответом?

Я, пожалуй, так скажу:
«Люди с СД в основном все нуждаются в попечении, но это не мешает нам жить с ними в гармонии и любить их такими, какие они есть».

Я ни хотела, чтобы мой внук родился с СД, но это уже произошло, и никакие мысли
«Жаль или не жаль», «всю жизнь на попечении или без попечения», уже ничего не изменят. Правда имеет приоритет. Я приняла происходящее, моя «внутренняя борьба» давно уже прекратилась, и я безумно люблю своего внука.

 Отправлено: 06.09.09 15:51. Заголовок: К. Л. :sm248: ..

К. Л.

 Отправлено: 06.09.09 15:58. Заголовок: К. Л. :sm36: ..

К. Л.

 Отправлено: 06.09.09 17:59. Заголовок: ФокинаТатьяна KaRina..

ФокинаТатьяна KaRinaSH

Спасибо.

 Отправлено: 06.09.09 23:04. Заголовок: Милка82 пишет: то п..

Милка82 пишет:

цитата:

то получается она никогда замуж не выйдет, ведь я так понимаю, что когда детки выростают, синдром все более заметен. Из того что прочитала на форуме, поняла что все люди с СД не живут самостоятельной жизнью. Конечно бывают редкие исключения. Но основное число всю жизнь на попечении...

а я вот что об этом думаю.....конечно если почитать что-то про взрослых с СД...то все именно так как вы написали выше...но, уже встретила не одну маму, не одного человека у которых дети родились 30-40 лет назад...они в шоке с наших деток и не верят в диагноз, то есть видно что потенциал развития заметно увеличился - раньше никто и не мечтал увидеть своего ребенка в обычном обществе даже в маленьком возрасте на кружке,в садике,в школе - сейчас большинство к этому приходит,дети раньше приходят к определенным навыкам,отношения общества с каждым годом становится все лучше, конечно наши детки так и имеют определенные сложности в развитии,но для их развития уже создано не мало (я не лечение имею в виду) те же методики раннего развития о которых даже и не знали 20лет назад, специалисты массажисты, коррекционные педагоги,логопеды,которые увидели в детках потенциал, многие уже отмечают с ними приятно и легко работать (это со слов нашего центра деток-инвалидов), это море ярких игрушек, двд, книги, компьютерные игры,отношение самих родителей -мы перестаем воспринимать необычность ребенка и не запираем его в 4-х стенах....в конце концов нам есть где поделиться опытом,мы видим как нас много...этого не было когда-то давным давно и это наложило свой отпечаток -то есть сложно же сделать однозначный вывод о том,какие наши детки будут через 20 лет,главное это непрерывное развитие, широкие мечты и стремления и все будет хорошо

 Отправлено: 06.09.09 23:47. Заголовок: Inneska Очень на ..

Inneska Очень на это надеюсь. Ты такая оптимистка, Очень на это надеюсь. спасибо за заряд позитивных мыслей.

 Отправлено: 07.09.09 00:33. Заголовок: Inneska Твой оптими..

Inneska
Твой оптимизм вдохновляет!!!

 Отправлено: 07.09.09 01:32. Заголовок: Милка82 Рады познак..

Милка82
Рады познакомиться
К. Л.
Спасибо Вам. Очень мудро.
Inneska
Olga_J пишет:

цитата:

Твой оптимизм вдохновляет!!!

подпишусь Под Каждым Словом!

 Отправлено: 07.09.09 01:32. Заголовок: Inneska Инна :sm248:..

Inneska Инна Мне бы твоего оптимизма .

 Отправлено: 07.09.09 01:38. Заголовок: Да брось те вы....ну..

Да брось те вы....ну если я кому-то помогаю поделиться своим диагнозом -то мне приятно


Inneska пишет:

цитата:

(я не лечение имею в виду)

кстати, и это тоже значение имеет мы уделяем больше внимания здоровью наших деток - скольким деткам сейчас оперируются пороки, лечат гипотиреоз, укрепляют иммунитет, нервную систему и т.д. ит.п. - на это ведь тоже никто раньше и внимания не обращал.

 Отправлено: 07.09.09 03:25. Заголовок: Девочки вам Respect ..

Девочки вам Respect за оптимизм! Знаете, ведь еслиб у меня не умер ребеночек, ему было бы сейчас почти 2 года. Назвали мы его Малик- в переводе с нашего языка обозначает Ангел. Вот теперь как ангел на небесах. Смотрю на ваших детишек и так хочется ляльку малеькую, не важно с СД или нет. Какого Боженька пошлет! Главное чтоб не было пороков не совместимых с жизнью, как это было у моего. Я сделала для себя важный вывод: "СД- это не самое страшное! Самое страшное-- это когда без рук или без ног, уродства, лейкоз, всякие там опухоли и т.д" Так что наслаждаюсь дальше своей беременностью и надеюсь на лучшее.
Мой старший все смотрит на мое пузико и тоже ждет не дождется пополнения. Собрал пакет каких то игрушек и говорит, когда ляля родится он ей их отдаст.

 Отправлено: 07.09.09 13:00. Заголовок: Милка82 пишет: Собр..

Милка82 пишет:

цитата:

Собрал пакет каких то игрушек и говорит, когда ляля родится он ей их отдаст.

Молодец какой! Мама должна гордится сыном!

 Отправлено: 07.09.09 14:00. Заголовок: Милка82 пишет: Собра..

Милка82 пишет:

цитата:

Собрал пакет каких то игрушек и говорит, когда ляля родится он ей их отдаст.

Ой, это прямо про нас! Мой сынуля тоже, ожидая сестренку, собрал все игрушки, из которых вырос, с намерением ей их подарить. Да еще некоторые машинки обещал ей отдать. Вот только сейчас бывает, жмет иногда.

 Отправлено: 07.09.09 14:32. Заголовок: К. Л. Inneska Вы абс..

К. Л. Inneska Вы абсолютно и во всем правы.

 Отправлено: 07.09.09 17:11. Заголовок: Милка82 Милка82 пи..

Милка82

Милка82 пишет:

цитата:

если родится особый малыш (пообещали девочку на УЗИ), то получается она никогда замуж не выйдет,

это еще один миф про СД - многие взрослые люди с СД создают семьи и даже рожают здоровых детей (!) - на форуме есть информация об этом, почитайте истории о людях с СД

 Отправлено: 07.09.09 19:01. Заголовок: Милка82 , Вы сделали..

Милка82 , Вы сделали очень правильный вывод !
Пусть у Вас всё будет хорошо!
К. Л. , Inneska , Лучше и не скажешь!

 Отправлено: 08.09.09 11:41. Заголовок: Inneska :sm248: ..

Inneska

 Отправлено: 10.09.09 17:50. Заголовок: Милка82 Все у вас б..

Милка82
Все у вас будет ХОРОШО!!!!!!Обязательно родится здоровый ребеночек!
У меня сейчас 24нед.беременности,анализы здавать я отказалась.Настрой только положительный.

 Отправлено: 10.09.09 21:47. Заголовок: ольча К. Молодец,что..

ольча К. Молодец,что настроилась на хороший лад. Я вот тоже больше склоняюсь к тому,что не буду анализы сдавать(ну только те,что требуются по плану),впереди еще год-два! Так что время еще есть!

 Отправлено: 11.09.09 02:30. Заголовок: ольча К :sm22: ..

ольча К

 Отправлено: 11.09.09 03:05. Заголовок: ольча К :sm248: мол..

ольча К молодчина! Бывают же в жизни оптимисты!
Сегодня гуляла со своим мелким в парке, а там дядечка везет коляску с грудничком, а с ним еще четверо детей. Потом мне мамаша на площадке сказала, что они очень верующие и не предохраняются вообще сколько Бог даст столько и рожают. И ни одно узи его жена говорят не сделала, представляете И все детки такие хорошенькие!
Вот такой настрой

 Отправлено: 11.09.09 10:36. Заголовок: Милка82 пишет: что ..

Милка82 пишет:

цитата:

что они очень верующие и не предохраняются вообще сколько Бог даст столько и рожают.

ну это как то даже смешно, верующие предохроняться нельзя, а сам процесс можно ??? это конечно хорошо, но как их потом в жизни то устраивать такую толпу, в таких условиях как у нас.