Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
OlaOl Я тоже познакомилась с одной мамочкой в Контакте,она сама меня нашла...был большой риск во время беременности ребенка с СД,тогда она и нашла наш форум,весь его изучила и уж не знаю почему,но полюбилась ей Даринка моя....родилась у ней здоровая девочка,но мы тесно общаемся,приглашает нас в гости в Финляндию
Olga_J
Пост N: 6295
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Отправлено: 29.06.11 02:25. Заголовок: дарина777 пишет: Я ..
дарина777 пишет:
цитата:
Я тоже познакомилась с одной мамочкой в Контакте,она сама меня нашла...был большой риск во время беременности ребенка с СД,тогда она и нашла наш форум,весь его изучила и уж не знаю почему,но полюбилась ей Даринка моя
Оль,вот и мама с которой я переписываюсь говорит,что увидела в группе фотки Аленкины и влюбилась по уши
Ольга67
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
Отправлено: 13.03.12 11:47. Заголовок: Девочки, как и многи..
Девочки, как и многие, кто вас читает, хочу сказать огромное спасибо за ваш форум, за ваши мысли и действия. Как много стойкости я у вас почерпнула! Понятно, что появилась здесь не по своей воле - на одиннадцатой неделе по результатам скрининга нам поставили риск СД 1:15... Узи было прекрасным, но мне всячески советовали (но не навязывали) амниоцентоз. Хотя в моем случае можно было повесить табличку с возрастом на грудь, и меня и без анализов на амнио и т.п. отправляли бы - мне 44. Беременность не была запланированной, сопровождалась токсикозом с 7-й недели, и до родов. Подозреваю, что непрекращающийся токсикоз - результат стресса после диагноза. Хотя скрининг делала в двух местах, во втором, где учитывали результаты узи, риск СД был гораздо ниже - 1:320. Но это ситуации не облегчало, оба скрининга делала в уважаемых заведениях Москвы, кому можно было доверять - неизвестно. Вот тогда я и появилась у вас на форуме, сколько тем перечитала, сколько слез пролила - не измерить. Смотрела на фото детей, вглядывалась в их глаза, и иногда переставала осознавать, что есть реальность и кто из нас должен жить, мы, так называемые нормальные, устраивающие войны, придумывающие всякие хитрости и обманы, или они, да, может быть, иногда агрессивные, но не подлые, не злобные... Было очень страшно, но, чем больше читала, тем больше понимала, что не нужны мне рискованные анализы, из-за которых могу потерять ребенка, что просто хочу быть готовой. После четырех недель непрерывных слез решение пришло само - но не в пользу нашей страны. Слава Богу, что я могла располагать определенной суммой, которая обеспечила бы нам в чужой стране нормальное существование. Осложнялось все тем, что у меня есть еще одна дочка, родила ее в 37, у нее здесь друзья, школа... Но мысль об отъезде меня грела, это был шанс для моего второго ребенка, родись он с СД, быть полноценным членом общества. Хотя не уверена, что смогла бы осуществить реально все это, но это была надежда. После этого моя беременность протекала как во сне, я не могла ни поговорить с животиком, ни мечтать о будущем, только рассматривала фото и видео после УЗИ и просила, что пусть все с малышкой будет в порядке. Успокаивало еще, что она с 9-й недели шла с опережением сроков на полторы-две недели. Но было страшно-страшно-страшно! Что я не смогу дать ей внимания, заботы в должной степени, что упущу что-то, и она из-за меня будет чуть менее развитой, чуть более несчастной. Дочка родилась в первый день 38-й недели, абсолютно здоровой! хотя к тому моменту я реально была готова принять любого ребенка. На родах со мной был муж, который всю беременность меня поддерживал, на мои стенания на 11-й неделе сказал, что если пойму, что не могу особого ребенка воспитывать, то могу отдать в детдом - это ситуация возвратная, но что если решу, что ребенка не будет - это навсегда. Ну а решение о возможном отъезде было принято уже потом. Вот коротенько история, еще раз всем девочкам огромная благодарность - не будь вашего форума, кто знает, каким бы было мое решение! И пусть ваши мужья поддерживают вас и помогают вам не меньше, чем мне помогает мой муж, хотя и не все у нас гладко. А модераторам спасибо, что оставили сообщение Татьяны123, это помогает взглянуть со стороны на свои мысли, понять, куда мы можем скатиться. Жаль ее, наверное, стресс во время беременности так повлиял.
Татьяна71
Пост N: 5436
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
Отправлено: 13.03.12 12:02. Заголовок: Ольга67 Ой как здоро..
Ольга67 Ой как здорово!!! Я вас поздравляю с рождением доченьки!!!
САШОК
Пост N: 2454
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
Ольга67 Поздравляю Вас с рождением здорового ребенка! Это счастье, что в таком возрасте родилась здоровая малышка. Так как вот лично у меня имеются страхи что мой сын может остаться без меня рано в этой жизни. Это обычных детей мы "тянем" до совершеннолетия. А вот особым деткам мамы нужны гораздо дольше. Счастья Вашей семье!
Вовкина мама
Пост N: 1356
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
Спасибо, девочки! Меня до сих пор не отпустили до конца все эти страхи, хотя дочке скоро три месяца уже. Хочу дописать - вчера в ночи сложно было. Когда озадачилась диагностикой, стала искать по всем направлениям. И вышла на так называемый анализ "скрининг фетальных клеток". Он дает практически точную диагностику, но проводится только как эксперимент. Есть в Израиле, в клинике Шиба, и в Штатах - где, не знаю. Мы связывались с Шибой, там этим занимается один-единственный профессор, который ни к телефону не подходит, и вообще найти его очень сложно. Все это удалось благодаря тому, что мой дядя живет в Израиле, он генетик - но немного в другой области. И ему удалось узнать, где и что есть. Может быть, эта информация кому-нибудь поможет. Когда я позвонила дяде с мыслями об амнио, он буквально кричать на меня стал, что возраст здесь не при чем, и это уже доказано фактически, что просто никто на себя ответственность брать не хочет за то, что мама ест и чем дышит, что если будет официально доказана связь между увеличивающимся рождением детей с генетическими отклонениями и экологией и питанием, то правительству придется очень раскошелиться, поэтому никто этими исследованиями заниматься не будет. Ну и что амниотическая жидкость - благодатный материал для исследований, это тесно связано с клеточными технологиями, глубже вдаваться не буду. А по поводу отношения общества - помнится, были мы с мужем и старшей дочкой в Лионе, и отправились в старейший там кукольный театр, он был малюсенький, человек на сто, наверное. Без кресел, а стульчики и скамейки. И туда волонтеры (ну или не знаю, как они на западе называются) привезли действительно инвалидов, лет 20-30 они все были, и, насколько углубилась я в изучение всех синдромов, это были люди с Эпштейн-Барра, в очень тяжелых формах. Кто-то заснул во время представления, кто-то на своем языке пытался общаться с куклами... Люди вокруг реагировали спокойно, продолжая смотреть спектакль, меня на это не хватило - слезы на глаза наворачивались. По сравнению с этим СД - это вообще не диагноз. Да, мне тоже страшно, что вдруг со мной что случится - что будет с детьми. Ну эти страхи есть всегда, хотя со здоровыми, конечно, меньше. Я всем вам пожелаю понимающих людей рядом, много денег, чтобы вы все могли застраховать будущее своих детей - в данном случае деньги играют большую роль. Ну и пусть наше государство станет немного человечнее по отношению ко всем людям, которые отличаются от других - генетически ли, цветом ли кожи... Девочки, берегите своих детишек! Представляю, как же это тяжело, но ведь никто не знает, что будет ТАМ, потом... там ведь будут души, а не тела, вся генетика останется на Земле. Пусть обязательно будет это ТАМ, где все вы будете счастливы, потому что ваши детки не знают зла. Но пусть семьи, где есть особые дети, больше не коснется этот диагноз. Извиняюсь, может, чуть пафосно, но так мыслю... Буду к вам заходить иногда, в эти сложные месяцы беременности вы были мне поддержкой, всех детишек уже по именам знаю.
Lazylen
Пост N: 1236
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
Отправлено: 14.03.12 13:26. Заголовок: Вот..после этой стат..
Вот..после этой статьи получился манифест....
"На то мы и люди - чтобы иметь право выбора, на то и государство, защищать своих граждан, независимо от диагноза. Только право на жизнь дается Богом, люди еще слишком эмоциональны и глупы, чтобы им давать право решать кому жить. Самые красивые картины написаны безрукой женщиной, самые красивые стихи написаны девочкой аутистом. Будьте людьми, с честью несите испытания, данные вам. Не убий!"
много денег, чтобы вы все могли застраховать будущее своих детей - в данном случае деньги играют большую роль
а о каком виде страхования здесь идет речь? страхование жизни? В российских страховых компаниях не страхуют детей-инвалидов. Знакомая хотела застраховать сына от несчастных случаев, не разрешили.
Ольга67
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
Отправлено: 14.03.12 17:53. Заголовок: Нет, я говорила о др..
Нет, я говорила о другом - что если уж совсем невмноготу станет, была возможность выехать и пожить там, где дети с СД играют с другими детьми, где на них не оглядываются. Не навсегда, а хотя бы просто чтобы душой отдохнуть. А по поводу страхования - ведь хорошая идея! Думаю, если поискать среди частных компаний, можно найти, кто застрахует. Ну и в законах посмотреть - на каких основаниях можно отказать в страховании. Вряд ли там что-то прописано о людях с генетическими отклонениями, иначе это нарушение прав человека. Или я чересчур наивна? Все собиралась дописать к вышесказанному - я не столько боялась диагноза, сколько за старшую дочь. Она так ждала сестренку, так мечтала, что и как они вместе делать будут, ну просто душу мне разрывала. Я думала, имею ли право распоряжаться ее будущей жизнью, подчинив ее уходу за сестрой, если вдруг со мной что случится. Мои родители - они довольно молодые - узнав о проценте риска, самоустранились, ожидая, так что с этой стороны даже моральной поддержки не было. Оглядываясь назад, понимаю, что выдержала бы, что и старшая дочка бы справилась, но как я плакала от страха за нее! Ох, ладно, вроде все теперь. В прошлом году на отдыхе видели семью из Чили, старшая девочка с СД, лет 7 ей, младший мальчик лет 4, здоров. Как говорила эта девчушка, ну просто литературным языком! Играла с другими детьми, мало, правда, но, похоже, ее игры сверстников не очень интересовали. Зато на сцену и за грамотами выходила, и танцевала вместе со всеми... Не все так страшно, если государство поворачивается лицом к своим гражданам...
Данечка
Пост N: 110
Зарегистрирован: 07.04.10
Откуда: Россия, П. Селенгинск
3дравствуйте уважаемые участники форума!меня очень давно не было здесь ввиду отсутствия интернета,сегодня с трудом вошла с телефона,но не смогла ввести имя и пароль,поэтому представлюсь,меня зовут дина,под ником данечка.когда я еще заходила на форум была беременна,и как где-то уже писала делала анализ где берут клетки плаценты и выясняют наличие диагноза ,мои результаты были хорошими и судя по набору хромосом должна родиться девочка. 26 ноября в 20.30 я родила ребенка и слава богу он был здоров и назвали мы его Антон! спрашивается где обещаная девочка:)? ошиблись доктора перинатологи вшесте с генетиками,а обещали 100процентный результат,по крайней мере в определении пола. извините если я не туда залезла и сумбурно так написала,неудобно с телефона.
Татьяна71
Пост N: 5443
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
Пост N: 5444
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
Отправлено: 16.03.12 16:22. Заголовок: Данечка я сейчас всп..
Данечка я сейчас вспомнила - мне когда делали биопсию хориона, то рассказывали, что может в забор попасть клетки матери ( т.е. ваша обещанная девочка - это вы ) или ребенка...
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 150
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
,я бы ЗА,да ток финансы пока не дружат со мной,у нас с ними разное мировоззрение на жизнь 
) или ребенка...
- участник сейчас на форуме